Yo Nemalínica es una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito nacional y declarada de utilidad pública. Surgida como agrupación en 2015, es registrada como Asociación en 2016 al amparo de la Ley de Entidades 49/2002 con número de registro 611290.
Dirigida a personas relacionadas directamente con la Miopatía Nemalínica (afectadas y familiares), a día de hoy la conformamos 25 familias entre las que sumamos un total de 26 personas afectadas.
La Miopatía Nemalínica es una enfermedad neuromuscular congénita rara para la cual no existe tratamiento. Las escasas investigaciones que se han llevado a cabo hasta el día de hoy, no han logrado aclarar su patogénesis ni encontrar una terapia curativa para la misma, por lo que la Miopatía Nemalínica continúa siendo una gran desconocida.
Lograr poner fin a este desconocimiento es lo que mueve desde su origen, en 2016, a Yo Nemalínica. Para las veinticinco familias que la componemos, la búsqueda de grupos de investigación interesados y dispuestos a estudiar la patología y sus posibles opciones terapéuticas, siempre ha sido y será nuestro principal objetivo.
Objetivos de Yo Nemalínica:
– Promover la investigación de la Miopatía Nemalínica para su mejor conocimiento y en la búsqueda de terapias y tratamientos.
– Conseguir recursos económicos para poder llevar a cabo dichos proyectos de investigación. Dar a conocer la enfermedad.
– Crear junto con los centros hospitalarios un protocolo de actuación.
– Visibilizar la necesidad de recursos sociosanitarios, educativos y económicos para las personas afectadas y sus familias.
– Generar canales de comunicación interhospitalaria y entre colectivos.
– Defender los derechos e intereses de las personas con Miopatía Nemalínica.
búsqueda de terapias farmacológicas para las Miopatías congénitas”.